Zuraini Kamal berusia 43 tahun ketika beliau didiagnosis dengan kanser endometrium tahap 1B pada tahun 2012.
Tanpa kumpulan sokongan dan pertubuhan bukan kerajaan untuk pesakit kanser, Zuraini terjebak ke dalam perangkap membeli produk kesihatan dengan janji-janji besar serta terpedaya untuk mendapatkan perubatan alternatif untuk rawatan kansernya.
Saya telah membelanjakan ribuan ringgit untuk membeli perubatan alternatif, apa sahaja yang diiklankan untuk membantu dengan kanser saya membelinya. Tetapi semuanya adalah sampah tanpa rawatan kanser yang sesuai. – Zuraini Kamal, pengasas Cancer Survivors Malaysia[1]
Akhirnya, apa yang telah menyelamatkan Zuraini ialah histerektomi dan radioterapi untuk membebaskan dirinya daripada kanser.
Realiti di Kedah dan kemungkinan banyak lagi individu di Malaysia adalah persepsi bahawa diagnosis kanser serupa dengan hukuman mati. Kanser telah meragut 82,601 nyawa antara 2012 dan 2016, dan ia merupakan suatu angka yang semakin meningkat[2]. Namun kebanyakan oleh mereka telah terselamat dan hidup dengan harapan yang baru.
Pada masa itu, kami tidak faham apa maksud kanser. Ramai di antara kami bimbang terhadap rawatan tersebut. Apabila kami bercakap tentang kanser, akibatnya selalu kematian bagi orang awam. Kami pun tidak tahu berapakah pesakit kanser yang terselamat, yang masih hidup, setelah menjalani rawatan. – Zuraini Kamal, pengasas Cancer Survivors Malaysia
Salah satu sebabnya adalah literasi kesihatan yang terhad serta kesedaran tentang rawatan terbabit dengan penyakit tersebut. Zuraini telah diisytiharkan bebas dari sel kanser dan sedar bahawa terdapat suatu lubang ternganga di bahagian utara Malaysia apabila berbincang tentang kesedaran kanser di Kedah.
Kebetulannya ia berlaku di Kedah, ketika saya didiagnosis dengan kanser, tidak ada satu pun kumpulan sokongan kecil. Di hospital swasta di Kuala Lumpur pula, terdapat NGO, kelab ataupun kumpulan sokongan kecil, terutamanya di hospital swasta untuk pesakit kanser.
Di Kedah, di Utara Malaysia, tidak ada kumpulan sokongan, termaksudlah di hospital swasta hari ini. Tanpa kumpulan sokongan, pesakit kanser sering menerima maklumat yang salah dan terjebak untuk mengikuti pantang larang yang hanya akan menjejaskan proses pemulihan mereka. – Zuraini Kamal, pengasas Cancer Survivors Malaysia .
Zuraini menubuhkan Cancer Survivors Malaysia (CSM), menyebarkan kesedaran melalui lawatan ke hospital dan sesi perkongsian antara pesakit kanser dan ‘survivor’ kanser. Organisasi ini membantu dalam kapasiti mereka untuk menangani keperluan segara golongan pesakit kanser, dan berkhidmat kepada lebih daripada 30 pesakit kanser setiap bulan.
Dengan adanya media sosial, CSM telah membentuk satu kumpulan sokongan untuk pesakit kanser berpusat di Jitra, Kedah. Kerja- kerja CSM adalah jelas di kumpulan Facebook komuniti CSM dengan Zuraini dan ahli-ahli jawatankuasa memberi perhatian kepada realiti kehidupan golongan pesakit kanser dan ‘survivor’ di Kedah.
Mengisi Jurang Di Sistem Yang Sedia Ada
Terdapat ketidaksamarataan kesihatan yang ketara di periuk nasi Malaysia. Walaupun rawatan kanser telah diberikan subsidi yang besar di hospital kerajaan, terdapat juga kos tersembunyi dalam mendapatkan rawatan kanser.
Hospital-hospital di Kedah dan negeri-negeri jirannya kekurangan peralatan yang diperlukan rawatan kanser, memaksa ramai pesakit untuk pergi ke hospital kerajaan di Pulau Pinang ataupun ke Kuala Lumpur hanya untuk menjalani sesi-sesi kemoterapi ataupun radioterapi mereka.
Ramai pesakit kanser terpaksa ke Penang, orang yang berasal dari Perlis, dari Langkawi dan dari Kedah. Ia agak membebankan bagi mereka untuk pergi ke Penang. Perjalanan yang jauh, minyak, tol. Selepas itu, anda perlu berfikir tentang penginapan. Saya mengenali beberapa pesakit dari isi rumah berpendapatan rendah yang perlu menaiki kereta api dari Alor Setar, turun di Butterworth, dan kemudian mengambil feri untuk ke pulau.
Mereka akan menaiki teksi yang berharga lebih kurang RM20. Melakukannya selama tiga bulan untuk menghadiri satu rawatan radioterapi, mereka pasti merasa penat. – Zuraini Kamal, pengasas Cancer Survivors Malaysia
Terdapat pesakit-pesakit yang Zuraini kenal yang menunggang motosikal mereka untuk menghadiri kemoterapi di Kedah. Bagi mereka, ‘e-hailing’ adalah mustahil, terutamanya dengan harga yang berlebihan yang ditanggung untuk perjalanan jarak jauh.
Setiap hari pesakit itu terpaksa berulang-alik, walaupun dalam keadaan kurang sihat. Beliau akan menunggang motosikalnya. Ini merupakan bentuk pengangkutan yang paling murah bagi pesakit, mengambil teksi akan menelan kos sekitar RM50. – Zuraini Kamal, pengasas Cancer Survivors Malaysia
Memenuhi Keperluan Berlainan Pesakit-Pesakit Kanser
Tetapi bukan semua pesakit kanser boleh meluangkan masa mereka untuk menghadiri sesi terapi dan mengendalikan kesan sampingan yang berterusan.
Hampir 90% pesakit kanser hilang selera makan oleh sebab masalah emosi ataupun kesan sampingan rawatan. Contohnya, kemoterapi akan menyebabkan mereka muntah. Radioterapi akan menyebabkan mereka cirit-birit, dan kemoterapi oral akan menyebabkan ulser mulut. Jadi pesakit-pesakit itu hilang selera makan dan tidak boleh makan. – Zuraini Kamal, pengasas Cancer Survivors Malaysia
Zuraini berkongsi kisah seorang ibu tunggal dengan dua anaknya, Allahyarham Puan Haniza telah didiagnosis dengan kanser payudara peringkat awal. Doktor yang merawatnya mencadangkan pembedahan dan rawatan segara. Namun, Haniza menolaknya.
Kalau beliau menghadiri rawatan tersebut, beliau tidak akan dapat bekerja, Haniza merupakan pencari nafkah tunggal keluarganya. Beliau memerlukan duit untuk menanggung anak-anaknya. Setahun kemudian, keadaan beliau melarat dan beliau berhenti bekerja. – Zuraini Kamal, pengasas Cancer Survivors Malaysia
CSM melangkah untuk membantunya, membayar rumah sewanya, dan membelikannya susu serta perubatan apablia beliau telah hilang selera makan. Malangnya, Puan Haniza meninggal dunia walaupun telah menerima segala sokongan diberikan.
Tetapi bukan segala kisah berakhir dengan tragedi. Mak Cik Timah dari Padang Terap, adalah antara yang tidak putus harapan dalam melawan kanser.
Mak Cik Timah merupakan seorang penoreh getah berusia 75 tahun, beliau ialah seorang ‘survivor’ kanser paru-paru sejak 6 tahun lalu. Beliau menjaga anak kurang upayanya yang berumur 40 tahun. Tidak mudah untuk beliau untuk mengambil kemoterapi oral, tetapi beliau dapatkannya. Cerita beliau adalah salah satu kisah teladan pejuang kanser di Kedah. – Zuraini Kamal, pengasas Cancer Survivors Malaysia
Memerangi Kanser Sebagai Satu Komuniti
Namun, kesedaran dalam menangani maklumat palsu tentang kanser adalah penting. Di Kedah, tindak balas kepada kanser adalah sama ada menyerah kepada takdir ataupun menggunakan khidmat bomoh untuk rawatan sebagai jalan keluar.
Ramai orang masih menganggap mempunyai kanser adalah sama seperti hukuman mati, tanpa harapan hidup. Masyarakat hidup dengan banyak pantang larang. Mereka bergantung kepada rawatan alternatif, bomoh. Ada yang membeli produk-produk yang boleh menyebabkan lebih banyak kemudaratan daripada kebaikan. – Zuraini Kamal, pengasas Cancer Survivors Malaysia
Dengan menangguhkan rawatan daripada penyedia penjagaan kesihatan yang sesuai, para pesakit kanser telah meletakkan diri mereka dalam prognosis yang lebih teruk, meninggalkan mereka dengan pilihan rawatan yang jauh lebih sedikit.
Setakat ini, Zuraini menyatakan bahawa pencapaian CSM telah melepasi lebih daripada 20,000 individu dengan rawatan hospital telah mereka lakukan dengan pesakit. CSM juga menjalankan kempen kesedaran secara berterusan dan program mengumpul dana seperti pasar lambak untuk memanfaatkan lebih ramai pesakit kanser di Kedah. Sumbangan Zuraini yang besar melalui CSM telah dikenali oleh Kesatuan Kawalan Kanser Antarabangsa(UICC).
Pada awal tahun 2022, CSM meraikan 30 pesakit kanser tahap empat di sebuah dusun durian, menghubungkan dan menjadi tonggak kekuatan mereka. Penderitaan kanser juga telah menjejaskan kesihatan mental pesakit tersebut sebagaimana ia berlaku terhadap kesihatan fizikal mereka.
Tujuan program ini adalah untuk membolehkan para pesakit kanser merapatkan silaturrahim antara satu sama lain meskipun kanser yang mereka hidapi tidak sama, tetapi mereka boleh berkongsi pandangan mereka. – Zuraini Kamal, pengasas Cancer Survivors Malaysia [3]
Melalui CSM, Zuraini yang telah diberikan peluang untuk hidup sekali lagi turut melakukan perkara yang sama dengan memberikan bantuan yang sewajarnya kepada golongan pesakit kanser di Kedah. Beliau berharap lebih ramai lagi pihak awam akan membuka mata dan berganding bahu bukan sahaja untuk meningkatkan kesedaran dalam masyarakat, tetapi juga untuk menghulurkan bantuan kepada para pesakit kanser.
Terjemahan oleh: Sharifah Zaqreeztrina Syed Zamri
